Handreichung zur Patient*innenbeteiligung an klinischer Forschung

Abstract

Die Handreichung zur Patient*innenbeteiligung an klinischer Forschung wurde entwickelt, um die Patient*innenbeteiligung an klinischen Studien im deutschsprachigen Raum zu stärken und Forschende bei der aktiven Beteiligung von Patient*innen zu unterstützen. Unter Beteiligung verstehen wir die aktive Einbindung von Patient*innen in die Planung, Durchführung und Translation klinischer Studien. Wir grenzen den Begriff ab von ähnlichen Konzepten wie bspw. der partizipativen Gesundheitsforschung – für diese treffen wir keine Aussagen. Der Fokus liegt auf Hinweisen und Anregungen für die praktische Umsetzung von Beteiligung an klinischen Studien. Je nach Situation sind ganz unterschiedliche Formen und Intensitäten der Beteiligung denkbar, die Inhalte der Handreichung sollten entsprechend an die eigene Situation angepasst werden.

Die vorliegende Handreichung richtet sich unmittelbar an klinisch Forschende, die an einer aktiven Patient*innenbeteiligung interessiert sind und diese umsetzen möchten. Forschungsfördernde und Gutachter*innen können sie als Orientierung bei der Bewertung der Patient*innenbeteiligung in Forschungsanträgen nutzen. Darüber hinaus kann die Handreichung auch Patient*innen( vertreter*innen) unterstützen, die sich aktiv an klinischer Forschung beteiligen wollen.

Die vorliegende Handreichung soll eine praktische Unterstützung für die Planung und Umsetzung von Patient*innenbeteiligung darstellen. Entsprechend ist sie aufgebaut: In Kapitel 1 wird in das Thema der Patient*innenbeteiligung eingeführt. Kapitel 2 gibt einen kurzen Einblick in die Erfahrungen zweier Patientinnen mit Patient*innenbeteiligung. Kapitel 3 widmet sich der Planung, Kapitel 4 der Durchführung von Patient*innenbeteiligung. Kapitel 5 gibt einen Ausblick auf Handlungsbedarfe und Entwicklungspotentiale.